?
Onbedoeld zwanger?
De NIPT is sinds 1 april 2023 een normale screening tijdens de zwangerschap. Deze ontwikkeling leidt echter tot zorg. In dit artikel leg ik de vinger bij de relatie tussen de NIPT, het syndroom van Down en abortus.
Door Arthur Alderliesten
Gepubliceerd in Leef 39 nr. 2, april 2023, pag. 20-21
Sinds 1 april 2023 wordt in Nederland de NIPT (niet-invasieve prenatale test) gratis aangeboden. Bij deze test wordt bloed afgenomen van de zwangere vrouw. In dat bloed zit erfelijk materiaal, DNA van de placenta (moederkoek). Dit DNA is vrijwel gelijk aan dat van het kind. Zo kan het kind worden onderzochten op aanwijzingen voor het Down-, Edwards- of Patausyndroom. De NIPT gooit binnen de prenatale screening hoge ogen, omdat het veel minder gezondheidsrisico oplevert dan een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Werd de test tot 1 april in wetenschappelijk verband uitgevoerd (“TRIDENT-2 studie”), inmiddels is het onderdeel van het reguliere screeningsprogramma. Ook kun je vanaf 1 april al met tien weken zwangerschap bloedprikken; voorheen was dit elf weken. Bij de invoering in 2017 klonken er al ethische vragen. Het was toen al bekend dat na de invoering van de NIPT in Denemarken en IJsland in deze landen veel minder kinderen met het Downsyndroom werden geboren. Wat is er te zeggen na “zes jaar NIPT in Nederland”?
Als eerste wijs ik op recent onderzoek naar de besluitvorming en redenen van zwangere vrouwen die in Nederland of België voor NIPT kozen.[1] Uit de populatie Nederlandse vrouwen onder wie het onderzoek is uitgevoerd, koos 64% voor de test om er zeker van te zijn “dat mijn kind geen Down-, Edwards- of Patausyndroom heeft.” 32% gaf als reden geen kind met het syndroom van Down te willen. Van de vrouwen doet 24% de NIPT om zich voor te bereiden op de geboorte van een kind met Down-, Edwards- of Patausyndroom. De conclusie van het onderzoek is dat verschillen in de besluitvorming van vrouwen over NIPT en de aandoeningen waarop wordt gescreend, kunnen worden beïnvloed door adviesaspecten en landspecifieke maatschappelijke en culturele contexten.
Het RIVM geeft aan dat ongeveer 5 van de 1.000 vrouwen een zogeheten “afwijkende uitslag” krijgen, dat zoveel betekent als een aanwijzing voor Down-, Edwards- of Patausyndroom. 90 van de 100 vrouwen met deze uitslag is zwanger van een kind met Downsyndroom.[2]
Is er iets bekend over het aantal zwangerschapsafbrekingen in Nederland naar aanleiding van diagnoses die met de NIPT zijn vastgesteld? In de jaarlijkse rapportages van de wet afbreking zwangerschap is opgenomen hoeveel procent van het aantal abortussen heeft plaatsgehad op basis van resultaten prenatale diagnostiek. Dat is natuurlijk breder dan de NIPT. In 2016, het jaar voordat de NIPT werd ingevoerd, lag het percentage op 4,6%. In 2021 is dit percentage toegenomen tot 10,6%. Dit is een explosieve toename van 130% in slechts vijf jaar.
Nu in 2023 de NIPT structureel wordt aangeboden, kan het niet anders of het zal van invloed zijn op het abortuscijfer. Dat blijkt uit de aangetoonde zorgwekkende stijging van het aantal abortussen op grond van prenatale diagnostiek. In het rapport van de Gezondheidsraad waarin de minister van VWS wordt geadviseerd de NIPT deel te laten uitmaken van reguliere prenatale screening, wordt het tijdig informeren zodat de mogelijkheid ontstaat te kiezen de zwangerschap te beëindigen of uit te dragen als doel geformuleerd.[3] Het normaliseringsproces van abortus dendert voort…
Goede counseling met informatie over (het leven met een kind met) het Downsyndroom is sterk aan te bevelen. Maar in een maatschappelijke context waarin de acceptatie van mensen met het Downsyndroom lijkt af te nemen, wordt het voor vrouwen steeds moeilijker om tóch te kiezen voor het leven. Als een derde van de vrouwen voor de NIPT kiest omdat ze geen kind met het Downsyndroom wíl, dan valt te vrezen dat met het standaard en kosteloos aanbieden van deze test het hek van de dam is.
Wie aangeeft geen kind met het Downsyndroom te willen, zou zich kunnen bedenken dat ze ‘het’ op moment van screening al onder hun hart dragen. Wat rest is een houding van liefdevolle ontvankelijkheid. Zowel bij de moeder, de vader en de samenleving die hen omringt.
[1] Lannoo, L, van der Meij, KRM, Bekker, MN, et al., “A cross-country comparison of pregnant women’s decision-making and perspectives when opting for non-invasive prenatal testing in the Netherlands and Belgium,” Prenat Diagn. 2023; 43( 3): 294-303. https://doi.org/10.1002/pd.6329.
[2] “De uitslag van de NIPT,” RIVM, geraadpleegd 4 april 2023, https://www.pns.nl/nipt/uitslag.
[3] Gezondheidsraad, WBO: De niet-invasieve prenatale test (NIPT) als bevolkingsonderzoek, (Den Haag: Gezondheidsraad 2023; publicatienr. 2023/03), 16.